Estudo selecionado para apresentação em pôster no ASCO GI 2022 avaliou sintomas reportados pelos pacientes (do inglês, PROs - patient-reported outcomes) e demonstrou que pacientes com câncer anal e sobreviventes apresentam uma baixa qualidade de vida, como resultado de altos níveis de distress relacionado ao câncer, incluindo ansiedade, estigma e constrangimento. “Estudos como esse ressaltam a importância de melhor entendermos o enfrentamento do diagnóstico e do tratamento por parte do paciente”, ressalta a psico-oncologista Cristiane Bergerot (foto), do Centro de Câncer de Brasília (CETTRO) e do Instituto Unity de Ensino e Pesquisa.

A incidência de câncer anal e de mortes pela doença têm aumentado nos Estados Unidos nas últimas duas décadas. Dados publicados no Journal of the National Cancer Institute em 2019 indicam que, entre 2001 e 2015, a incidência de câncer anal aumentou 2,7% ao ano, com aumento de 3,1% na taxa de mortalidade a cada ano..

“Com os dados que indicam o aumento da taxa de incidência, é imperativo que a experiência vivida pelo paciente com câncer anal seja melhor compreendida, incluindo lacunas na conscientização e educação de prevenção que podem levar a um diagnóstico mais precoce”, avaliam os autores.

Nesse estudo realizado entre março e agosto de 2021, a Raymond Foundation avaliou 71 pacientes / sobreviventes de câncer anal sobre temas como barreiras relacionadas ao diagnóstico e conscientização precoce, frustração e raiva pela falta de novos protocolos de tratamento, e qualidade de vida após o diagnóstico, incluindo níveis diários de distress que levam à carga alostática.

Os resultados demonstram que 94% dos pacientes/sobreviventes reportam falta de conscientização sobre o câncer anal e educação sobre prevenção, o que pode ter levado a um diagnóstico mais tardio; 93% se consideram estigmatizados, com uma diminuição acentuada na qualidade de vida após o diagnóstico; 90% se sentem constrangidos ao discutir seu diagnóstico com familiares e amigos; e 86% relatam frustração e raiva pela falta de novas opções de tratamento.

Em relação aos problemas comuns relacionados ao distress diário, a ansiedade (81%), medo (78%) e a depressão (73%) tiveram destaque. Os efeitos físicos relacionados a doença e ao tratamento incluem proctite por radiação (71%), incontinência fecal (68%) e incontinência urinária (65%). Menos da metade (44%) dos pacientes se sentiram empoderados e confortáveis ​​defendendo a si mesmos em relação às suas decisões de saúde e tratamento.

“Pacientes com câncer anal têm muitas necessidades não atendidas – tanto físicas quanto psicossociais, com níveis extremamente altos de distress relacionado ao câncer, incluindo ansiedade, depressão, disfunção sexual, dor, falta de intimidade, isolamento social, estigma e constrangimento, bem como preocupações financeiras, culpa e sentimentos de desamparo. Nosso estudo oferece um roteiro para entender melhor essas necessidades não atendidas. A triagem de todos os efeitos colaterais é crucial para os pacientes em toda a continuidade do tratamento, desde o diagnóstico até a sobrevida a longo prazo”, destacam os autores.

Para Bergerot, o PROs surge como uma importante estratégia para dar voz ao paciente. “Programas de avaliação seriada, como o proposto pelo Instituto de Medicina (IOM, 2008), e o próprio guideline da NCCN (“Distress Management”), são importantes ferramentas para identificação dessas necessidade não atendidas e funcionam como porta-voz para os pacientes. Essa estratégia já se mostrou efetiva aqui no Brasil. Precisamos usar bem essas ferramentas para auxiliar o nosso paciente a enfrentar melhor a trajetória do câncer”, conclui.

Referências: Patient-reported outcomes: The anal cancer patient lived experience.
First Author: Martha Raymond, MA, MEd
Meeting: 2022 ASCO Gastrointestinal Cancers Symposium
Session Type: Poster Session
Session Title: Poster Session C: Cancers of the Colon, Rectum, and Anus
Track: Anal Cancer
Subtrack: Patient-Reported Outcomes and Real-World Evidence
Abstract #: 2
DOI: 10.1200/JCO.2022.40.4_suppl.002

Riba, Michelle B et al. “Distress Management, Version 3.2019, NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology.” Journal of the National Comprehensive Cancer Network : JNCCN vol. 17,10 (2019): 1229-1249. doi:10.6004/jnccn.2019.0048

Institute of Medicine (US) Committee on Psychosocial Services to Cancer Patients/Families in a Community Setting. Cancer Care for the Whole Patient: Meeting Psychosocial Health Needs. Adler NE, Page AEK, editors. Washington (DC): National Academies Press (US); 2008. PMID: 20669419.

Bergerot CD, Philip EJ, Schuler TA, Clark KL, Loscalzo M, Buso MM, de Matos Neto JN, Pinto Neto JV, Nonino A, de Araujo TC. Development and implementation of a comprehensive psychosocial screening program in a Brazilian cancer center. Psychooncology. 2016 Nov;25(11):1343-1349. doi: 10.1002/pon.4275. Epub 2016 Sep 26. PMID: 27568489.

Bergerot CD, Philip EJ, Zayat CG, de Azevedo IM, de Araujo TCCF, De Domenico EBL. Investigating the Two-Tiered System of Psychosocial Cancer Care in Brazil Using a Distress Screening Measure. J Glob Oncol. 2016 Jul 20;3(1):1-6. doi: 10.1200/JGO.2016.004978. PMID: 28717735; PMCID: PMC5493237.